Sandra przyszła na świat w grudniu ubiegłego roku. Kiedy skończyła 1,5 miesiąca, lekarka wykonująca badanie, zwróciła uwagę na jej nóżki. Dziewczynka rączkami ruszała bez zarzutu, ale jej nóżki były bezwładne. Sandra została skierowana na badania do neurologa. Diagnoza okazała się najgorsza. U Sandry potwierdzono SMA typu 1.
To jest choroba genetyczna, która polega na tym, że córce brakuje genów odpowiedzialnych za tworzenie białka w organizmie. Dlatego występuje zanik mięśni i dziecko jest wiotkie.
Mówi Rafał Wolniak, tata dziewczynki.
Na ten moment Sandra jest intensywnie rehabilitowana i ma podawane leki wspomagające. Ratunkiem dla niej jest terapia genowa, a ta jest bardzo droga.
Leczenie córki na obecną chwilę wygląda w ten sposób, że jest podawana spinraza, która zapobiega dalszemu rozprzestrzenianiu się choroby. Sandra jest także codziennie rehabilitowana.
Dodaje Rafał Wolniak
Koszt leczenia dziewczynki to blisko 10 milionów 800 tysięcy złotych.
Zbiórka prowadzona jest TUTAJ: https://www.siepomaga.pl/sandra
Polecany artykuł: